シルバー・ラッセル症候群ネットワークの公式ホームページへようこそ!

シルバー・ラッセル症候群ネットワークの公式ホームページを訪問いただきありがとうございます。当団体では、エビデンスに基づいて、安心して治療や生活ができる社会を目指して、シルバー・ラッセル症候群の実態把握・研究促進・情報発信を目的に活動しています。関係者の皆さま、社会の皆さまのご理解とご協力をいただきたくお願い申し上げます。

NEW 国際ガイドライン発表記念! 第4回SRSネット医療講演会・交流会について

【NEW!】Osaka情報

SRSに関する世界初の国際ガイドラインが2016年9月に「Nature Review Endocrinology」に掲載されました。2017年9月には、この画期的なガイドライン作成に携わられた先生方をお招きした記念講演会を開催しました。

当日の講師の先生からの丁寧なガイドラインやSRSについてのご解説、先生方も患者家族も車座になって語り合った座談会、患者主導型研究という先駆的挑戦を開始する「J-RARE説明会&足の測定会」などの様子を、ぜひ、西日本の皆さまとも共有したいとの願いから、大阪で上映会を開催することになりました。ご参加をお待ちしております!

Tokyo情報

SRSの診断・治療に関する初の国際ガイドラインが発表されたことを記念しまして、9/23(土・祝)国立成育医療研究センターにおいて「国際ガイドライン発表記念! 第4回SRSネット医療講演会・交流会」が開催され、盛況のうち終了しました。

講師の先生からの丁寧なガイドラインやSRSについてのご解説、当初予定のパネリストのみならず、先生方も患者家族も車座になって語り合った座談会、患者主導型研究という「挑戦」を開始する「J-RARE 足の測定会」、そして、おしゃれなカフェでの懇親会。

参加者の皆さんが本当に濃密な時間を共に過ごし、それぞれ、発見や気づきをお土産に持ち帰られました。ご協力いただきました先生方や関係者・参加者の皆様に厚く御礼申し上げます。

シルバー・ラッセル症候群患者の足測定調査 関連情報

いよいよスタート! シルバー・ラッセル症候群患者の足測定調査

SRSネットでは、厚生労働科学研究費 難治性疾患政策研究事業を通して構築された「J-RARE(ジェイレア)」という患者登録サイトを通して、「シルバー・ラッセル症候群患者の足の大きさとその推移に関する実態調査」をスタートしました。

未開拓分野の「SRSの患者さんの足の成長について解明」、ひいては、「安心して靴を選んだり、つくったりできる環境づくり」に役立つことを期待しての研究となります。なにとぞ、ご協力をお願いいたします。

回答特設ページ

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測定キットはこちらから

情報発信方法を検討中!さまざまな活動・取り組みを行なっております。
会員さん限定のメルマガ等で適宜、お届けしております。

9/20は子どもの成長啓発デー

2月の最終日はRare Disease Day

希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day。RDD。)は世界的、全国的に開催されています!

公式ホームページ:http://www.rarediseaseday.jp/2018/top

What's New

2017/10/17
【お知らせ】第4回医療講演動画上映会@大阪特設サイト公開
2017/09/29
【お知らせ】シルバー・ラッセル症候群患者の足測定調査 スタート!!
2017/09/23
【活動報告】第4回医療講演会@東京 盛況のうち終了
2017/09/17
【お知らせ】9/20は子どもの成長啓発デーのお知らせ掲載
2017/09/11
【お知らせ】第4回医療講演会@東京特設サイト公開
2017/06/23
【お知らせ】第4回医療講演会@東京&動画上映会@大阪開催について
2016/10/17
【活動報告】SRSネット交流会&足の測定会2016報告連載開始
2016/09/03
SRSネット交流会&足の測定会2016申込ページ公開
2016/08/01
J-RARE足の測定研究まもなく開始!!
2016/08/01
SRSネット交流会兼J-RARE足の測定会&登録会開催のお知らせ
2016/05/05
活動報告ブログ更新!!
2016/03/27
第2回医療講演会@大阪動画サイト掲載
2015/10/10
第2回医療講演会@大阪開催報告掲載(第1弾)
2015/10/10
新しい協力医の先生のご紹介
2015/09/09
第2回医療講演会@大阪チラシ掲載
2015/08/15
第2回医療講演会@大阪申込サイト開設
2015/08/01
第2回医療講演会@大阪のご案内
2014/10/15
新しい協力医の先生のご紹介
2014/09/06
新しい協力医の先生のご紹介
2014/08/24
活動報告ブログ更新!!
2014/04/1
活動報告ブログ更新!!
2013/08/18
ホームページリニューアル
2012/07/01
ホームページリニューアル
2011/11/11
ホームページ開設









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