団体の特性

この団体は、希少・難治性疾患であるシルバー・ラッセル症候群(SRS)の当事者が運営する患者支援団体です。

活動の目的

この団体は、SRSに関する実態を把握するための活動を通じて、下記の目的達成を目指しています。

１．SRS（関連疾患も含む）の研究促進
２．SRS患者・家族の日常生活の負担軽減
３．SRS関連情報からの孤立防止
４．交流活動の促進

活動内容

この団体は、目的を遂行するために次の活動を行います。

１．SRS患者・家族が自身の記録（ライフログ）をつける支援活動（「J-RARE＊等）
２．SRS 患者・家族がさまざまな選択をする際に役立つ情報の収集・ツールの作成活動
３．SRSの実態把握・研究促進に繋がる活動。
４．その他、目的を遂行するために、総会において必要と議決された活動。

＊患者患者情報プラットフォーム「J-RARE（ジェイレア）」
研究者や患者団体関係者（SRSネットを含む）で構成されたJ-RARE事務局により運営されています。

「憲章」と「規約」

SRSは希少疾患であるため、情報がなかなか得にくい状況にあります。
そのため、複数の患者・家族・医療者・研究者等が手をつないでいくことが大切です。
様々な境遇の方々が気持ちよく連携するために「憲章」「規約」という一定のルールを設けております。

SRSネット憲章
SRSネット規約

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SRSネットの設立趣意〜「第一歩は、すべての入り口である実態把握から」〜

シルバー・ラッセル症候群ネットワーク（SRSネット）は、2012年7月、前身のシルバー・ラッセル症候群ネットワーク準備事務局から関係者の方々のご支援のもとで設立されました。

シルバー・ラッセル症候群（SRS）は、日本国内で500人〜1000人（疫学）という稀な疾患であり、生まれた直後から成人後に至るまで疾患や生活実態に関する情報が極めて少ない希少・難治性疾患です。そのため、SRS患者やその家族の多くは、将来に対する不安を抱えながら、限られた情報の中で「手探り」、「綱渡り」の生活を送っているとされています。

このような現状や将来に対する不安を少しでも取り除くためには、さまざまなサポートが必要です。患者団体設立を機に、SRS患者やその家族の皆さまに、さまざまなサポートを提供できれば良いのですが、 患者・家族数が少ない希少疾患であること（≒会員数が少なく大規模な運営が難しい）、症状の有無や程度の個人差が大きいこと（≒対症療法の内容や日々の困りごとなどは症状によって異なり、団体に対して多様なニーズが存在する）などの理由から、残念ながら小さなボランティアの事務局では十分なサポート体制を確保することが難しいのが実情です。

しかし、SRSの当事者である私たちが「誰かが、いつか、何かを」やってくれるのを静観しているだけでは道は開けません。そこで、このような「手探り」「綱渡り」の現状や将来に対する不安を少しでも取り除く第一歩として、「実態把握」と「研究促進」に目的を絞り、自分たちの出来る範囲での活動でスタートいたしました。

将来的には、SRS患者・家族であっても、 安心して生活できる手助けとなるような『患者版SRSハンドブック』の作成などに繋がればと考えております。今後ともご指導・ご鞭撻を賜りますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

設立の経緯

● 2011年 04月〜 SRS患者団体構想会議を設立
● 2011年 11月〜 SRSネット準備事務局を設立
● 2012年 07月〜 任意団体として正式に設立
● 2019年 07月〜 新運営体制移行準備を開始
● 2019年 10月〜 新代表役員就任（発起人以外から初）
● 2022年 07月〜 持続可能な運営体制へ移行
● 2022年 07月〜 団体設立10周年

役員紹介　(2022.07.01現在)

代表役員　　近藤　健一