□□よくあるご質問□□

Q1.私(家族)は「ラッセル・シルバー症候群(RSS)」との診断を受けているのですが、「シルバー・ラッセル症候群(SRS)」と同じ疾患ですか?

A1.はい。同じ疾患です。疾患名は、この疾患の症例を報告したシルバー先生とラッセル先生のお名前に由来しています。世界で症例報告や議論がされるなかで、それぞれの先生のお名前を先にする呼び方が定着していきました。欧州を中心に「シルバー・ラッセル症候群」、米国を中心に「ラッセル・シルバー症候群」と多く呼ばれているようです。日本国内でも、主治医が参考にした文献や症例によってどちらかの診断がつきます。尚、この団体では、便宜上、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業の研究奨励分野において、「ゲノムインプリンティング異常症5疾患の実態把握に関する全国多施設共同研究班(平成23年度)」及び、「先天異常症候群の登録システムと治療法開発をめざした検体共有のフレームワークの確立班(平成24年度)」が用いた「シルバー・ラッセル症候群」を使用しております。

Q2.なぜ、限られた発起人のみで運営会員を構成しているのですか?

A2.この団体は、SRSの特性などを総合的に考慮して、一般的な患者会と異なる設立方法、活動内容でスタートすることになりました。それらを広くご理解いただくには時間を要すると考えたため、設立当初はコンパクトな事務局で船出しました。活動が安定した暁には、発起人は総退陣して、皆様の意見が取り入れられ易い「役員の公選制」を導入することを検討しております。

Q3.なぜ、事務局(代表宅)の連絡先を公開しないのですか?

A3.事務局の連絡先をホームページに公開していことにより関係者の皆様には大変ご不便をおかけしております。近年はインターネットの普及により情報共有が進歩する一方で、個人情報の流失やプライバシーなど難しい問題もでてきました。代表も、皆さんと同じ患者・家族のひとりであり、何とぞお汲み取りください。尚、お問い合わせ等は、公開しておりますメールアドレスまでお寄せいただけますようよろしくお願いいたします。

Q4.同じ疾患の方とお友達になって情報の共有ができれば十分だと思うのですが、なぜ、患者団体を設立する必要があるのですか?

A4.SRSの症状や困りごとに関して、同じ疾患のお友達同士で共有をして、共に悩みながら成長していくということも重要なことです。しかし、SRSは希少疾患であり、参考とする原本の情報が極めて少ない状況にあります。そのため、当団体では、お友達の枠を超えて「疾患としての」情報を整理・整備することが最優先課題であると認識しております。作業には、複数の患者・家族・医療者・研究者等の連携が必要であり、その受け皿としての役割を期待して、理念と規約を掲げた組織としての患者団体を設立いたしました。

Q5.私は未成年の子供の家族です。入会条件に「成人に達していること。」とありますが、私の子供(未成年)は入会できないのですか。また、成人である私は入会できますか?

A5.大変申し訳ありません。患者・家族を問わず、疾患の告知や遺伝子診断などデリケートな諸問題を考慮して、未成年の方の入会はお断りしております。成人後のご入会をお待ちしております。なお、未成年患者の成人されたご家族であれば、ご家族の入会は可能です。

Q6.SRSの実態把握のための調査活動とは具体的にどのようなことをするのですか?

A6.SRS実態把握プロジェクトチームの報告に基づいて各種調査、報告書の発行等を検討しております。将来的には、SRS手帳の発行を計画しております(詳細未定)また、平成24年度より実施されている患者レジストリ研究班への参画が実態把握の第一歩となることを願っております。

Q7.協力医の先生による個別医療相談や役員等による育児相談などを希望しているのですが、お願いできないでしょうか?

A7.大変申し訳ありません。個別医療相談、育児相談共に実施しておりません。まず、個別医療相談を実施しない理由は3つほどあります。1つ目は、協力医ご就任にあたって、先生方との間で、個別医療相談には応じられないとのお約束をしたためです。2つ目は、当団体が皆様が受診している主治医の先生の診察を尊重する立場をとっているためです。3つ目は、診察外の医学的な情報が限られた状況下では、適切な医学的アドバイスを受けることが難しいためです。(協力医の先生方の病院を個別に受診し、診察の中でアドバイスをいただくことを制限するものではありません。)育児相談については、ご家庭ごとの環境や子育て方針には違いがあり、それぞれを尊重する観点から実施しておりません。何とぞ、ご理解いただけますようお願いいたします。

Q8.SRSに関することはすべて医師に任せればよいことで、患者が立ち入ることではないのではないですか?

A8.医師・研究者の先生方には、日ごろより臨床、研究両面で、SRSについてご尽力いただいております。一方で、日々の生活で感じ取るシグナルなど、患者や家族にしか発信できない情報もたくさんあります。当団体では、先生方がお持ちの情報、患者・家族の皆さんがお持ちの情報、どちらも欠かすことができない大切な情報であると認識しております。継続的にお互いの情報を交換することにより、SRSに関する理解を深めていければと考えております。

Q9.活動の具体的なスケジュールを教えてください。

A9.大変申し訳ありません。鋭意準備を進めておりますが、活動は不定期とさせていただいております。当団体は出来て間もない団体です。多くの患者団体が設立から安定運営に至るまでには、大変なご苦労と、たくさんの時間がかかってきたと伺います。当団体も、子供が一歩ずつ成長していくようにじっくりと丁寧に活動を進めていければと思っております。何卒、よろしくお願いいたします。










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