□□リンク集□□

● 難病情報センター
>>難病情報センターは、公益財団法人難病医学研究財団が、いわゆる難病のうち、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(臨床調査研究分野)の対象としている疾患を中心に厚生労働省からの補助及び協力を得て、平成9年度よりホームページを開設し、関係情報の提供を行っています。

● 患者情報登録サイト(患者レジストリ)「J-RARE」
>> J-RAREとは、患者の生の声(症状や治療経過、日常の出来事、通院時の出来事など)を患者さんやご家族「ご自身で」記録し、保存・活用するサービスです。2013年より、厚生労働省 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等克服研究事業の研究班としてスタートし、JPAやPRIP-Tokyo、ASridといった難病や希少疾患に特化した団体やモデル疾患(4→6(7))の患者会の皆さまと一緒になってつくっています。みなさんのご登録をお待ちしております。

旧 JPA研究班のホームページ

● 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(略称JPA)
>>患者運動のナショナルセンターの確立を目指す日本最大の難病・長期慢性疾患の患者団体連合組織です。SRSネットも準加盟団体としてお仲間に加えていただいております。とくに、患者団体の設立・育成を目的とした厚労省委託難病患者サポート事業『患者会リーダー養成研修会』や、厚労科研事業「患者および患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」(JPA研究班)などを通して大変お世話になっています。

● 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
>>難病のこども達や家族、それを支える様々な立場の人々とともにネットワークづくりやこども達と家族のQOLを高める活動に積極的に取り組まれている団体です。子どもの難病という視点からのさまざまなシンポジウムの開催や電話相談、ピアサポート事業や楽しいサマーキャンプなどを企画されています。SRSネットも賛助会員としてお仲間に加えていただいております。とくに、SRSネット設立に当たっては、事務局の皆様に貴重なお時間を割いてご相談にのっていただきました。

● 特定非営利活動法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会
>>日本慢性疾患セルフマネジメント協会は、アメリカのスタンフォード大学医学部患者教育研究センターで開発された「慢性疾患セルフマネジメントプログラム」のワークショップを開催している団体です。このプログラムは、病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送ることができるように患者を支援するための教育プログラムです。患者同士が集まり、悩みや問題をどのように解決していけるかを、講義とディスカッションで学んでいきます。SRSネット設立時の疾患との向き合い方など、いろいろなことを学ばせていただいています。

● 難病・慢性疾患全国フォーラム
>>「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」目指して2010年からはじまった全国フォーラムです。毎年秋に、患者・家族による明るいアトラクションやスピーチ、国会議員や厚生労働省の方々を交えた難病対策に関する議論など盛りだくさんの内容で開催されています。SRSネットも、第2回フォーラムから、参加・賛同団体のひとつに加えていただいています。










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