シルバー・ラッセル症候群ネットワークの公式ホームページへようこそ!

シルバー・ラッセル症候群ネットワークの公式ホームページを訪問いただきありがとうございます。当団体では、エビデンスに基づいて、安心して治療や生活ができる社会を目指して、シルバー・ラッセル症候群の実態把握・研究促進・情報発信を目的に活動しています。関係者の皆さま、社会の皆さまのご理解とご協力をいただきたくお願い申し上げます。

全国難病センター研究会 中継中止のお知らせ

本日予定されておりました、全国難病センター研究会 第30回大会 2日目」の動画配信ですが、「動画中継は、主催者の技術的な問題により放送が中止になりました」と連絡が入りました。SRSのご発表もあったのでとても残念ですが、中継に技術的なトラブルはつきものなので、やむを得ません。楽しみにしてくださっていた皆様、大変申し訳ございませんでした。深くお詫び申し上げます。

SRSネットは、2012年にSRSネット憲章のもと現在の形となり、7月1日で6歳の誕生日を迎えました。さまざまな活動・取り組みを少しでも皆さまにお届けできるようにFacebookをはじめました。引き続き応援よろしくお願いします!

[NEW] Line@(ライン・アット)はじめました〜 (10/22追記)

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シルバー・ラッセル症候群患者の足測定調査 関連情報

12月は足の測定月です!

公益財団法人キリン福祉財団 平成30年度キリン・福祉のちから開拓事業助成対象事業

「シルバー・ラッセル症候群患者の足の大きさとその推移に関する実態調査、および3Dプリンタによる靴の製作」情報

SRSネットでは、厚生労働科学研究費 難治性疾患政策研究事業を通して構築された「J-RARE(ジェイレア)」という患者登録サイトを用いた「シルバー・ラッセル症候群患者の足の大きさとその推移に関する実態調査」を行っています。

特に今年は、希少・難治性疾患分野の中間機関であるNPO法人ASridと協働して、キリン福祉財団さんからの多大なるご支援を受けて、未開拓分野の「SRSの患者さんの足の成長について解明」、ひいては、「安心して靴を選んだり、3Dプリンタなどでつくったりできる環境づくり」を目指してプロジェクトを進めております。また、国際連携の計画もございます。

ご関心のある患者、ご家族の皆さま。ぜひ、下記の方法で、測定・調査・靴作りに一緒に参加してみませんか?ご参加を心よりお待ちしております!!

※ ご不明な点などございましたら、下記の連絡先までお問い合わせください。

SRSネット    srs-net@mbr.nifty.com(近藤)

NPO法人 ASrid contact@asrid.org(江本・西村)

はかり方・記録の仕方

STEP0 〜準備〜 J-RARE(ジェイレア)[患者登録サイト]に↓より登録

STEP1 〜わかりやすい版登録・回答方法〜を↓のボタンから入手

STEP2 測定キットはこちら↓のボタンから入手

STEP3 特設回答ページ(3・6・9・12月の記録は↓こちらから)

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世界初の国際合意記念!
第4回SRSネット医療講演会(東京)&医療上映会(大阪)開催報告

SRSに関する世界初の国際合意声明が2016年9月に「Nature Review Endocrinology」に掲載されました。発表を記念しまして、9/23に、この画期的な合意に携わられた先生方、また会場となった国立成育医療研究センターの先生方をお招きした記念講演会を開催しました。

講師であり合意声明に携わられた緒方勤先生(浜医大)からは、患者・家族の関心の高い成長ホルモン療法や性線刺激抑制療法について。鏡雅代先生(成育セ)からは、声明の内容を私たち会からの素朴な質問を織り交ぜる形で、とてもわかりやすくご説明いただきました。

西村由希子さん(ASrid)にファシリテーターをお願いし、講師の両先生に加え、小崎里華先生(成育セ)や井上毅信先生(成育セ)、そして会場の多くの患者さんやご家族が車座になった座談会では、お互いに語り合うことができるとても貴重な時間となりました。

患者主体型という新しいスタイルの「挑戦」を開始する「J-RARE 足の測定会」には子供たちも参加してくれました。おしゃれなカフェでの懇親会もあり、それぞれ、発見や気づきをお土産に持ち帰られました。準備等裏方で支えてくださった川嶋明香先生をはじめ、ご協力いただきました先生方や関係者・参加者の皆様に厚く御礼申し上げます。

11/26には、講演会・座談会の様子を撮影したビデオ上映会を大阪にて開催しました。ビデオ上映という形でしたが、「初めて知った。」「来てよかった。」と言ってくださる方が多いとても実り多い上映会となりました。

交流会では、講師の江本駿さん(NPO法人ASrid)より、元希少・難治性疾患患者というご自身の体験も踏まえて、足測定を通したpatient-reported outcomesの大切さを丁寧にご説明いただきました。その後、簡易測定器を使って、子どもたちと足の成長を楽しく確認・記録しました。

最後に、今回の講演会に助成金という形で、私たちを応援、そして協働してくださいましたアステラス製薬株式会社の皆さまに心より御礼申し上げます。

2月の最終日はRare Disease Dayです!

希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day。RDD。)は世界的、全国的に開催されています!

RDD Japanの来年のテーマは「きょうも、あしたも、そのさきも~ the 10th anniversary of RDD Japan ~ 」です。

公式ホームページ:https://rddjapan.info/2019/

5月23日は難病の日です!

JPAでは、まだ社会の中で知られていない難病のことを普及啓発したいと難病法が国会で、全会一致で成立した5月23日を「難病の日」として記念日に登録しました。

公式ホームページ:http://www.rarediseaseday.jp/2018/top

毎年9月20は「子どもの成長啓発デー」です!

■子どもの成長啓発デー(Growth Awareness Day)について

内分泌疾患の患者や家族の支援団体で構成する国際組織(ICOSEP)が2013年から開始したキャンペーン活動です。ブルーリボンをシンボルマークに世界各国の患者団体や支援団体が活動を行っています。

身体の発育に影響する内分泌疾患に、成長ホルモン分泌不全性低身長症、SGA性低身長症、ターナー症候群、思春期早発症、甲状腺機能低下症などがありますが、いずれも早期発見・早期治療が大切とされています。「子どもの成長啓発デー」は、お子さんの身長を成長曲線に記録し、健常な成長パターンからはずれていないかご家庭で継続的にチェックすることを呼びかけています。

What's New

2018/11/04
【研究発表】難病センター研究会第30回研究大会(11/03-11/04) 口演「SRS患者の足計測プロジェクト」(NPO法人 ASridと協働)
2018/10/22
【広報】SRSネット公式LINE@開設
2018/10/17
【参加・広報】第34回製薬協 患者団体セミナー・インフォメーションデスク展示
2018/10/15
【研究協力】今後の難病対策に関するアンケート(難病フォーラム実行委員会)
2018/10/04
【研究協力】「ジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権)に基づく難病患者研究参画の基盤整備に関する研究」(研究代表者 渡部 沙織先生)
2018/10/01
【研究協力】臨床試験(治験)に関するアンケート(難病フォーラム実行委員会)
2018/09/30
【打合せ】NPO法人第4回ASrid総会
2018/09/20
【広報】サイトにて「子ども成長啓発デー」のお知らせ掲載
2018/09/29
【会員発送】SRS足プロ-ファイル(仮称、啓発・測定キッド一式)
2018/09/20
【広報】サイトにて「子ども成長啓発デー」のお知らせ掲載
2018/09/15
【会員発送】子ども成長啓発デーチラシ・足プロのお知らせ・各種冊子
2018/09/19
【研究協力】「難病のある人に対する就労支援における合理的配慮を推進するための研究」(研究代表者 深津玲子 先生)
2018/09/11
【打合せ】 J-RARE運営事務局会議
2018/09/09
【参加募集】9/9は「SRS_足をはかろうDAY!」です!
2018/08/24
【活動報告】「ラッセル・シルバー症候群の集団外来(埼玉県立小児医療センター主催)」チラシ展示・活動紹介
2018/07/28
【活動報告】ODOD(Open Discussion for Orphan Drug Discovery)2017参加・発表
2018/07/01
【活動報告】第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会患者家族の会・支援者の会ブース出展[仙台] (6/29-7/1)
2018/06/30
【情報提供】埼玉県立小児医療センター主催「ラッセル・シルバー症候群の集団外来」開催案内
2018/06/06
【参加募集】6/6は「SRS_足をはかろうDAY!」です!
2018/06/01
【参加募集】6月は、足の測定月です!!
2018/05/27
【お知らせ】SRSネット公式Facebook開設
2018/05/26
【お知らせ】6月は足測定月間です!
2017/10/17
【お知らせ】第4回医療講演動画上映会@大阪特設サイト公開
2017/09/29
【お知らせ】シルバー・ラッセル症候群患者の足測定調査 スタート!!
2017/09/23
【活動報告】第4回医療講演会@東京 盛況のうち終了
2017/09/17
【お知らせ】9/20は子どもの成長啓発デーのお知らせ掲載
2017/09/11
【お知らせ】第4回医療講演会@東京特設サイト公開
2017/06/23
【お知らせ】第4回医療講演会@東京&動画上映会@大阪開催について
2016/10/17
【活動報告】SRSネット交流会&足の測定会2016報告連載開始
2016/09/03
SRSネット交流会&足の測定会2016申込ページ公開
2016/08/01
J-RARE足の測定研究まもなく開始!!
2016/08/01
SRSネット交流会兼J-RARE足の測定会&登録会開催のお知らせ
2016/05/05
活動報告ブログ更新!!
2016/03/27
第2回医療講演会@大阪動画サイト掲載
2015/10/10
第2回医療講演会@大阪開催報告掲載(第1弾)
2015/10/10
新しい協力医の先生のご紹介
2015/09/09
第2回医療講演会@大阪チラシ掲載
2015/08/15
第2回医療講演会@大阪申込サイト開設
2015/08/01
第2回医療講演会@大阪のご案内
2014/10/15
新しい協力医の先生のご紹介
2014/09/06
新しい協力医の先生のご紹介
2014/08/24
活動報告ブログ更新!!
2014/04/1
活動報告ブログ更新!!
2013/08/18
ホームページリニューアル
2012/07/01
ホームページリニューアル
2011/11/11
ホームページ開設









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