□□リンク集□□
難病情報センターは、公益財団法人難病医学研究財団が、いわゆる難病のうち、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野）の対象としている疾患を中心に厚生労働省からの補助及び協力を得て、平成9年度よりホームページを開設し、関係情報の提供を行っています。
J-RARE（ジェイレア）は、希少疾患を対象とした患者情報登録サイト（患者情報プラットフォーム）です。患者の情報を本人の同意の下で収集・蓄積し、その情報を希少疾患の実態調査や原因究明、新薬開発、福祉の充実など、患者のみなさんに還元されることのために利活用してくださる専門家へ提供します。このような患者参加型の研究開発を通じて、一つでも多くの希少疾患が治療可能になること、および希少疾患の患者が暮らしやすい社会を実現することを目指しています。SRSネットでは、2013年度より研究班に参画し、大変お世話になっております。
旧 JPA研究班サイト
患者運動のナショナルセンターの確立を目指す日本最大の難病・長期慢性疾患の患者団体連合組織です。SRSネットも準加盟団体としてお仲間に加えていただいております。とくに、患者団体の設立・育成を目的とした厚労省委託難病患者サポート事業『患者会リーダー養成研修会』や、厚労科研事業「患者および患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」（JPA研究班）などを通して大変お世話になっています。
難病のこども達や家族、それを支える様々な立場の人々とともにネットワークづくりやこども達と家族のＱＯＬを高める活動に積極的に取り組まれている団体です。子どもの難病という視点からのさまざまなシンポジウムの開催や電話相談、ピアサポート事業や楽しいサマーキャンプなどを企画されています。SRSネットも賛助会員としてお仲間に加えていただいております。とくに、SRSネット設立に当たっては、事務局の皆様に貴重なお時間を割いてご相談にのっていただきました。
日本慢性疾患セルフマネジメント協会は、アメリカのスタンフォード大学医学部患者教育研究センターで開発された「慢性疾患セルフマネジメントプログラム」のワークショップを開催している団体です。このプログラムは、病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送ることができるように患者を支援するための教育プログラムです。患者同士が集まり、悩みや問題をどのように解決していけるかを、講義とディスカッションで学んでいきます。SRSネット設立時の疾患との向き合い方など、いろいろなことを学ばせていただいています。
「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を」目指して2010年からはじまった全国フォーラムです。毎年秋に、患者・家族による明るいアトラクションやスピーチ、国会議員や厚生労働省の方々を交えた難病対策に関する議論など盛りだくさんの内容で開催されています。SRSネットも、第2回フォーラムから、参加・賛同団体のひとつに加えていただいています。