友だち追加

シルバー・ラッセル症候群ネットワークの公式ホームページへようこそ！

シルバー・ラッセル症候群ネットワークの公式ホームページを訪問いただきありがとうございます。当団体では、エビデンスに基づいて、安心して治療や生活ができる社会を目指して、シルバー・ラッセル症候群の実態把握・研究促進・情報発信を目的に活動しています。関係者の皆さま、社会の皆さまのご理解とご協力をいただきたくお願い申し上げます。

初のオンライン交流会！開催

2023年7月9日(日)に初のオンライン交流会［会員限定］を開催しました。全国から14家族の皆さまが参加され、自己紹介や生活情報の交換などが行われました。「（症状や環境に違いはあるけれど）同じSRSの患者さん・ご家族と会えてよかった。」「当事者の方のお話を聞けてよかった。」などの感想が寄せられました。ご参加いただいたすべての皆さまに厚く御礼申し上げます。

活動の様子を掲載いただきました！

What's New [一部]

第５回患者団体研修会
2022/09/10
【活動報告】第５回患者団体研修会参加
2022/09/09
【参加募集】近況報告募集のお知らせ送信
2023/09/09
【参加募集】9月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2023/09/02
【活動報告】JRARE10周年の集い
2023/07/09
【活動報告】第1回オンライン交流会
2023/06/30
【活動報告】交流会第3回ミーティング
2023/06/06
【活動報告】J-RARE事務局会議
2023/06/06
【参加募集】6月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2023/06/06
【事務連絡】お問い合わせ対応
2023/05/31
【事務連絡】お問い合わせ対応
2023/05/30
【事務連絡】お問い合わせ対応
2023/05/28
【活動報告】交流会第2回ミーティング
2023/05/21
【活動報告】10周年企画ミーティング
2023/05/19
【活動報告】10周年企画ミーティング
2023/04/25
【活動報告】10周年企画ミーティング
2023/04/27
【活動報告】会員向けお知らせ送信
2023/04/23
【活動報告】アドバイザーの先生による摂食嚥下障害の評価・指導（同行）
2023/04/22
【活動報告】交流会キックオフミーティング
2023/03/31
【事務連絡】交流会世話人応募〆切
2023/03/16
【事務連絡】お問い合わせ対応
2023/03/14
【事務連絡】お問い合わせ対応
2023/03/11
【活動報告】お知らせ発信（会員限定）
2023/03/07
【事務連絡】新規入会対応
2023/03/06
【活動報告】J-RARE事務局会議
2023/03/04
【お知らせ】ホームページ更新
2023/03/03
【活動報告】お知らせ発信（会員限定）
2023/03/03
【掲載】QLife社様「遺伝性疾患プラス」に活動の様子が掲載されました！
2023/03/03
【参加募集】3月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2023/02/28
【活動報告】RDD Tokyo参加
2022/12/12
【参加募集】12月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2022/12/06
【活動報告】J-RARE事務局会議
2022/11/16
【活動報告】10周年記念ページ（近況報告）作成
2022/09/28
【参加募集】10周年記念冊子（近況報告）お知らせ送信
2022/09/09
【参加募集】09/09は「SRS_足をはかろうDAY！」です！
2022/09/06
【活動報告】J-RARE事務局会議
2022/09/05
【参加募集】10周年記念冊子（近況報告）速報版ページ設置
2022/09/02
【参加募集】10周年記念冊子（近況報告）お知らせ送信
2022/09/01
【参加募集】9月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2022/09/01
【事務連絡】会員向け連絡方法に関する調整
2022/08/27
【聴講報告】全国難病センター研究会　第4回就労部会（難病患者の就労支援に関する患者・企業アンケート報告会）
2022/08/15
【活動報告】シルバー・ラッセル症候群患者の足測定調査（倫理審査→延長承認）
2022/08/10-14
【研修報告】認定ＮＰＯ法人ささえあい医療人権センターCOML「医療をささえる市民養成講座」（JPA医療セミナーシリーズII）受講
2022/08/09
【事務連絡】 連絡方法に関するお知らせ（会員向け）
2022/07/31
【活動報告】シルバー・ラッセル症候群患者の足測定調査（研究延長申請）
2022/07/27
【活動報告】会員向け連絡方法に関するWEB会議
2022/07/14
【活動報告】足プロWEB会議
2022/07/07
【事務連絡】新規入会対応
2022/07/07
【事務連絡】所属確認（協力医・アドバイザー）のお知らせ
2022/07/05
【事務連絡】 会員継続確認のお知らせ
2022/07/01
SRSネット設立10周年（10th Anniversary）
2022/07/01
【お知らせ】ホームページ更新
2022/07/01
【事務連絡】シルバー・ラッセル症候群ネットワーク規約改訂
2022/06/06
【参加募集】6月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2022/03/03
【参加募集】3月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2021/12/12
【参加募集】12月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2021/09/09
【参加募集】9月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2021/06/06
【参加募集】6月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2021/03/03
【参加募集】3月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2020/12/12
【参加募集】12月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2020/09/09
【参加募集】9月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2020/08/09
【お知らせ】ホームページ更新
2020/06/30
【事務連絡】シルバー・ラッセル症候群ネットワーク規約改訂[8/6掲載]
2020/06/06
【参加募集】6月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2020/03/30
【お知らせ】ホームページ更新
2020/03/03
【参加募集】3月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2019/12/12
【参加募集】12月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2019/09/09
【参加募集】9月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2019/06/06
【参加募集】6月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2019/03/12
【参加募集】3月は「SRS_足をはかろう月間」です！
2019/10/01
【事務連絡】新代表役員就任
2019/07/27
【活動報告】ODOD（Open Discussion for Orphan Drug Discovery）2019参加
2019/07/01
【事務連絡】シルバー・ラッセル症候群ネットワーク規約[令和元年度特別改訂]
2019/03/30
【活動報告】SRSネット役員会
2019/02/28
【活動報告】RDD20019参加
2019/02/28
【活動報告】「SRS ASHI cafe in Tokyo」
2019/02/23-24
【活動報告】2018年度　第43回アステラス・ピアサポート研修（大阪）
2019/01/19-20
【活動報告】第6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会
2019/01/11-12
【活動報告】第41回日本小児遺伝学会学術集会チラシ展示
2018/12/12
【打合せ】 J-RARE運営事務局会議
2018/12/12
【参加募集】12/12は「SRS_足をはかろうDAY！」です！
2018/12/02
【活動報告】アステラス製薬株式会社　スターライトパートナー患者会助成金　第2回アステラス患者会助成金報告会および交流会
2018/11/04
【研究発表】難病センター研究会第30回研究大会(11/03-11/04) 口演「SRS患者の足計測プロジェクト」（NPO法人 ASridと協働）
2018/10/22
【広報】SRSネット公式LINE＠開設
2018/10/17
【参加・広報】第34回製薬協 患者団体セミナー・インフォメーションデスク展示
2018/10/15
【研究協力】今後の難病対策に関するアンケート（難病フォーラム実行委員会）
2018/10/04
【研究協力】「ジェネティック・シティズンシップ（遺伝学的市民権）に基づく難病患者研究参画の基盤整備に関する研究」（研究代表者　渡部 沙織先生）
2018/10/01
【研究協力】臨床試験（治験）に関するアンケート（難病フォーラム実行委員会）
2018/09/30
【打合せ】NPO法人第４回ASrid総会
2018/09/20
【広報】サイトにて「子ども成長啓発デー」のお知らせ掲載
2018/09/29
【会員発送】SRS足プロ-ファイル（仮称、啓発・測定キッド一式）
2018/09/20
【広報】サイトにて「子ども成長啓発デー」のお知らせ掲載
2018/09/15
【会員発送】子ども成長啓発デーチラシ・足プロのお知らせ・各種冊子
2018/09/19
【研究協力】「難病のある人に対する就労支援における合理的配慮を推進するための研究」（研究代表者　深津玲子 先生）
2018/09/11
【打合せ】 J-RARE運営事務局会議
2018/09/09
【参加募集】9/9は「SRS_足をはかろうDAY！」です！
2018/08/24
【活動報告】「ラッセル・シルバー症候群の集団外来(埼玉県立小児医療センター主催)」チラシ展示・活動紹介
2018/07/28
【活動報告】ODOD（Open Discussion for Orphan Drug Discovery）2017参加・発表
2018/07/01
【活動報告】第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会患者家族の会・支援者の会ブース出展[仙台] （6/29-7/1）
2018/06/30
【情報提供】埼玉県立小児医療センター主催「ラッセル・シルバー症候群の集団外来」開催案内
2018/06/06
【参加募集】6/6は「SRS_足をはかろうDAY！」です！
2018/06/01
【参加募集】6月は、足の測定月です！！
2018/05/27
【お知らせ】SRSネット公式Facebook開設
2018/05/26
【お知らせ】6月は足測定月間です！
2018/05/26
【活動報告】SRSネット役員会
2018/04/20
【活動報告】キリン・福祉のちから開拓事業助成金贈呈式（NPO法人 ASridと協働）
2017/10/29
こどもフェスタ in とうかつ ~五感で育つこどもたち~
2017/10/17
【お知らせ】第4回医療講演動画上映会＠大阪特設サイト公開
2017/09/29
【お知らせ】シルバー・ラッセル症候群患者の足測定調査　スタート！！
2017/09/23
【活動報告】第４回医療講演会＠東京 盛況のうち終了
2017/09/17
【お知らせ】9/20は子どもの成長啓発デーのお知らせ掲載
2017/09/11
【お知らせ】第4回医療講演会＠東京特設サイト公開
2017/06/23
2017/04/29
【活動報告】SRSネットプレ役員会
【お知らせ】第4回医療講演会＠東京＆動画上映会＠大阪開催について
2017/03/09-11
【活動報告】ICOSEP 2017 5th　Annual Meeting ,Frankfurt,Germany（子ども成長啓発デー実行委員会と協働）
2017/01/21
【活動報告】SRSネットプレ役員会
2016/12/10
【活動報告】SRSネットプレ役員会
2016/10/17
【活動報告】SRSネット交流会＆足の測定会2016報告連載開始
2016/09/03
SRSネット交流会＆足の測定会2016申込ページ公開
2016/08/01
J-RARE足の測定研究まもなく開始！！
2016/08/01
SRSネット交流会兼J-RARE足の測定会＆登録会開催のお知らせ
2016/05/05
活動報告ブログ更新！！
2016/03/27
第２回医療講演会＠大阪動画サイト掲載
2015/10/10
第２回医療講演会＠大阪開催報告掲載（第1弾）
2015/10/10
新しい協力医の先生のご紹介
2015/09/09
第２回医療講演会＠大阪チラシ掲載
2015/08/15
第２回医療講演会＠大阪申込サイト開設
2015/08/01
第２回医療講演会＠大阪のご案内
2014/10/15
新しい協力医の先生のご紹介
2014/09/06
新しい協力医の先生のご紹介
2014/08/24
活動報告ブログ更新！！
2014/04/1
活動報告ブログ更新！！
2013/08/18
ホームページリニューアル
2012/07/01
ホームページリニューアル
2011/11/11
ホームページ開設

大切なお知らせ〜設立から１０年〜

このたびSRSネットでは、「持続可能」な活動を目指して運営体制や活動内容をリニューアルすることになりました。

具体的には私たち患者・家族の情報をライフログとして記録し自身の将来や後輩たちのために役立てるサポート（一緒に考える）を実施します。

特に、当団体の歩みとともに構築に携わって参りました「J-RARE（ジェイレア）」に関連する活動に注力するというものです。信頼性の高いデータベースやアンケートを通してひとつでも患者・家族の「わからない」が「わかる」に変わることを目指します。

他の活動につきましては、実働メンバーや財政面等環境が整い次第再開を目指しております。

足のサイズが小さいって本当？
〜『患者・家族の声から生まれた』足測定調査〜

足プロジェクト

3・6・9・12月は　『足をはかろう月間』です

『足をはかろう月間』への参加のしかた

［STEP］　 リンク先（下記をクリックしてください。）
［1］登録・回答方法（わかりやすい版）を読む
［2］患者登録サイトJ-RARE（ジェイレア）に登録する
［3］測定キットをダウンロードする
［4］左右の足[足長、足幅、足囲、足高]をはかる（測定キットを活用）
［5］測定結果などを『特設回答ページ』（アンケート回答ページ）に入力する

※ ご不明な点などございましたら、下記の連絡先までお問い合わせください。

SRSネット　　　 srs-net@mbr.nifty.com（近藤・金子）

NPO法人　ASrid　contact@asrid.org（江本・西村）

-----

【特報】「SRS_足測定プロジェクト」の報告動画が掲載されました！！

全国難病センター研究会（2018/11/3-4、札幌）の録画動画が研究会のご厚意で公開されています。江本駿さん（NPO法人 ASrid研究員）より、NPO法人 ASridと協働して進めております、「SRS_足測定プロジェクト」（通称：足プロ）の経緯や進捗について発表がありました！

「シルバー・ラッセル症候群患者の足計測プロジェクトの挑戦」というタイトルでの発表です。まだまだ、試行錯誤をしながらの足プロですが、ぜひ、江本さんたちが代表して発表してくださった内容をご覧になっていただけましたら幸いです。

○ 札幌大会yotube（動画サイト）

○ 全国難病センター研究会サイト

○ 札幌大会プログラム

アーカイブス

世界初の国際合意記念！
第４回SRSネット医療講演会（東京）＆医療上映会（大阪）開催報告

SRSに関する世界初の国際合意声明が2016年9月に「Nature Review Endocrinology」に掲載されました。発表を記念しまして、9/23に、この画期的な合意に携わられた先生方、また会場となった国立成育医療研究センターの先生方をお招きした記念講演会を開催しました。

講師であり合意声明に携わられた緒方勤先生（浜医大）からは、患者・家族の関心の高い成長ホルモン療法や性線刺激抑制療法について。鏡雅代先生（成育セ）からは、声明の内容を私たち会からの素朴な質問を織り交ぜる形で、とてもわかりやすくご説明いただきました。

西村由希子さん（ASrid）にファシリテーターをお願いし、講師の両先生に加え、小崎里華先生（成育セ）や井上毅信先生（成育セ）、そして会場の多くの患者さんやご家族が車座になった座談会では、お互いに語り合うことができるとても貴重な時間となりました。

患者主体型という新しいスタイルの「挑戦」を開始する「J-RARE　足の測定会」には子供たちも参加してくれました。おしゃれなカフェでの懇親会もあり、それぞれ、発見や気づきをお土産に持ち帰られました。準備等裏方で支えてくださった川嶋明香先生をはじめ、ご協力いただきました先生方や関係者・参加者の皆様に厚く御礼申し上げます。

11/26には、講演会・座談会の様子を撮影したビデオ上映会を大阪にて開催しました。ビデオ上映という形でしたが、「初めて知った。」「来てよかった。」と言ってくださる方が多いとても実り多い上映会となりました。

交流会では、講師の江本駿さん（NPO法人ASrid）より、元希少・難治性疾患患者というご自身の体験も踏まえて、足測定を通したpatient-reported outcomesの大切さを丁寧にご説明いただきました。その後、簡易測定器を使って、子どもたちと足の成長を楽しく確認・記録しました。

最後に、今回の講演会に助成金という形で、私たちを応援、そして協働してくださいましたアステラス製薬株式会社の皆さまに心より御礼申し上げます。










inserted by FC2 system